На лечение Святослава Тропынина из Тюмени удалось собрать 300 миллионов рублей. Мальчика с редким генетическим заболеванием – миодистрофия Дюшенна – буквально вызволяли с того света, шансов выжить без современных лекарств у него не было.
При заболевании в организме ребенка не вырабатывается вещество, способствующее росту и развитию мышц. Прогрессирует мышечная дистрофия, без лечения человек пересаживается на инвалидное кресло и не доживает до 20 лет. Летом 2023 года в США одобрили первый препарат для терапии этого смертельного заболевания – Elevidys. В России лекарство не входит в программы медицинского страхования, о нем вообще совсем недавно стало известно врачам, а значит, государство оплачивать лечение не будет. В США родителям Славы объявили, что препарат стоит в пересчете на рубли 380 миллионов. Деньги решили собирать сами.
Среди тех, кто участвовал в сборах, – бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман*, давно занимающийся в своем городе помощью людям в сложных ситуациях. Он рассказал «Собеседнику», что помогло буквально чудо:
– Семья мальчика приехала ко мне в конце лета 2023 года, как только обнаружилась болезнь. Семья многодетная: парни – 2 и 5 лет и старший Святослав – 7 лет. Когда поставили диагноз, родители были в полной растерянности. Врачи им сказали: «Никаких шансов, но чего вы переживаете, у вас же еще два сына есть». Они, разумеется, «переживать» не перестали, а начали собирать информацию, как спасти, наткнулись на клинику в США. И снова приехали ко мне, заявив, что будут собирать 380 миллионов. Я объяснил: ни один фонд в стране такую сумму не потянет. И главная проблема: фонды не могут переводить деньги за границу, то есть на лечение за рубежом фонды не
могут собирать средства. Искали самые разные варианты. А родители в это время насобирали порядка 70 миллионов. И тогда произошло чудо – в клинике Объединенных Арабских Эмиратов сказали, что готовы ввести лекарство ребенку за сумму на 100 миллионов меньшую, чем предложили в США.
Нужное количество денег собрать удалось. Последние 64 миллиона единовременно выделил частный благотворитель. Сейчас мальчик уже в клинике ОАЭ. Вся семья надеется на лучшее.
/Марина Суранова.
*Власти РФ считают иноагентом.
ЧИТАЙТЕ НАС НА sobes.press, ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ В дзен, ПОДДЕРЖИВАЙТЕ НА podpiska