У крыльца Минздрава РФ под жарким майским солнцем стоял отец трехлетнего Миши Бахтина, больного спинальной мышечной атрофией (СМА), с плакатом «Президент Путин! Спасите жизнь ребенка! Обеспечьте лекарством!» Стоял весь день, с 9 утра до 5 вечера.
«Треть с пенсии – больному ребенку»
– В тот день, когда я стоял с плакатом, мне исполнялось 40 лет и я заранее взял выходной на работе, – рассказывает «Собеседнику» Дмитрий Бахтин, уже вернувшийся домой в Екатеринбург к жене и сыну. – И поскольку эту дату отмечать не принято, взял билет на самолет в столицу. Да, только ради того, чтобы встать в одиночный пикет у крыльца Минздрава РФ. Только ради спасения Мишеньки. Про диагноз нашего первенца, который родился 22 июля 2020 года, мы с Яной узнали через две недели. Миша неестественно держал руки: сгибал их в локтях и подгибал в кистях. Мы заподозрили неладное, но не сразу решились признаться себе самим в этом. Но все же понесли новорожденного к педиатру, от него к неврологу – причем в хорошую частную клинику. Там обследовали, взяли анализы, они подтвердили СМА и – выписали нас домой с так называемым мешком Амбу (механическое ручное устройство для временной искусственной вентиляции легких. – Авт.).
Только спустя какое-то время мы осознали, что все всё понимали, чем это может закончиться… И ровно через неделю после выписки у Миши случился приступ аспирационной пневмонии. Мокрота в бронхах встала, он не мог дышать… Яна этим мешком Амбу, которым научилась пользоваться сама, его и спасла. Не растерялась, сообразила. Только поэтому мы не потеряли нашего малыша. Но как можно было медикам отпускать такого кроху на вероятную погибель! Известие о страшной болезни нас не сломило – наоборот, мотивировало как можно больше читать специальной литературы и узнавать о СМА все, что только можно. Благодаря самообразованию мы отказались от постановки трахеостомы, поскольку в будущем от этого искусственного горла практически невозможно отказаться – так и будешь всю жизнь дышать несамостоятельно.
Справка
Спинальную мышечную атрофию (СМА) вызывает мутация в гене SMN1, что в норме производит белок SMN. Меньшая выработка этого белка приводит к потере моторных нейронов (крупных нервных клеток в передних рогах спинного мозга), необходимых для обеспечения моторной координации и поддержания мышечного тонуса.
– Как проходило дальнейшее лечение?
– Четыре года назад, как и сейчас, для лечения СМА существовало только три препарата. Швейцарско-американская «Золгенсма» (раствор для инфузий), итальянская «Спинраза» (раствор для инъекций) и швейцарский «Рисдиплам» (сироп для приема внутрь). Первый вводится в организм однократно, два вторых назначаются пожизненно. У лекарств разный механизм действия: «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, и она вырабатывает за него необходимый белок. А «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют активнее работать ген-дублер. Сегодня они все зарегистрированы в России и входят в утвержденный правительством РФ перечень «Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты», а значит, их деткам с таким диагнозом обязаны предоставлять за счет государства. Тогда же в РФ была зарегистрирована только «Спинраза». Но чиновники, ссылаясь на некие загадочные дыры в бюджете и придумывая еще сотни других отмазок, Мише его не предоставляли.
И только после околачивания мною всех порогов и после широкой огласки нашей истории спустя два месяца в Минздраве Свердловской области рассудили так: они могут профинансировать покупку двух из требуемых для первой загрузочной дозы четырех ампул «Спинразы», но при предоставлении гарантийного письма, что мы сами соберем деньги на еще две. Их нам оплатил благотворительный фонд Владимира Лисина. И в сентябре 2020-го, поставив «Спинразу», мы объявили сбор на «Золгенсму», потому что только она давала шанс мальчику в будущем ничем не отличаться от ровесников. В декабре того же года благодаря неравнодушным людям со всей России и со всего мира нам удалось собрать на него 160 миллионов рублей.
– Насколько тяжело вам это далось? Люди охотно откликались на вашу беду?
– Мы с Яной до мурашек прочувствовали, как много, оказывается, людей любят нашего Мишу. Родные, друзья, коллеги, знакомые и незнакомые сутками писали письма на все заводы, во все депо – трамвайные, троллейбусные, автобусные. Адресно обращались в самые разные конкретные учреждения. И это приносило результат. Конец сбора пришелся на канун Нового года, и все дети наших более чем двухсот волонтеров, от дошкольников до абитуриентов, разбили свои копилки с накоплениями за год и перевели эти детские деньги Мише. Очень помог и благотворительный фонд Евгения Ройзмана*. Никогда не забуду, как однажды туда при мне пришла совсем старенькая бабушка со словами: «У меня пенсия – 15 тысяч рублей, но в нашей стране я научилась жить на десять, а пять откладываю. Вот эту треть с пенсии передайте, пожалуйста, больному ребенку». Низкий поклон и этой бабуле, и всем, кто помогал и помогает!
«Для нас эта сумма неподъемная»
– Мне и произнести это сложно, но даже у вашей семьи, на чью долю выпало столько испытаний, есть хейтеры. И они негодуют в интернете: почему после укола «Золгенсмы», который ставится один раз на всю жизнь, Мише все равно требуется постоянный прием либо «Спинразы», либо «Рисдиплама» и, если они нужны и теперь зарегистрированы, почему вам опять в этом отказывают? Объясните, пожалуйста.
– Врачи в государственных медицинских учреждениях уверяют, что после «Золгенсмы» в них нет необходимости. Но она есть – это же нам говорят те самые медики в неофициальных разговорах. Самый дорогой из трех препаратов не сработал на все сто. Так редко, но бывает. Сейчас нам с Яной невыносимо смотреть, как сын не развивается. Поэтому по рекомендации врачей частных клиник и под их строгим контролем и наблюдением мы в августе 2023 года начали лечить Мишу «Рисдипламом», не дождавшись «Спинразы». Уже через несколько месяцев сыночек стал набирать баллы физической активности. На сегодняшний день у него уже 55 из 63!
– На «Рисдиплам» вы тоже собираете пожертвования?
– Это лекарство стоит в России 700 тысяч рублей за флакон. Их конкретно Мише требуется 22 штуки в год, то есть на 15 млн 400 тысяч рублей. В основном обращаемся в фонды помощи и напрямую к добрым согражданам, которые – да, по-прежнему собирают нам на лечение эсэмэсками. Для нас эта сумма неподъемная.
– Можно ли было выявить СМА у Миши еще во время беременности?
– Да, на 12-й неделе, с помощью биопсии ворсинок хориона эмбриона. Если бы это было сделано, то мы были бы предупреждены. Можно было бы лечить с самого рождения, не теряя драгоценные недели и тем более месяцы.
«Все не зря»
– Простите, но мне важно спросить. Если бы Яна во время беременности сделала на 12-й неделе анализ с помощью биопсии ворсинок хориона эмбриона, как это практикуют в ряде клиник, и выяснилось бы, что плод болен… Вы бы все равно приняли решение рожать ребенка?
– Я так много пережил за эти четыре года, что сегодня не могу дать однозначный ответ на ваш вопрос… Скажу так: с рождения сына и на сегодняшний момент я абсолютно доволен той жизнью, которой мы живем. Я счастлив, когда смотрю на Мишу. С каждым днем он прибавляет навыков, узнает что-то новое, с удовольствием рассказывает нам с мамой стихи (недавно за полдня выучил всего «Айболита» Чуковского), знает наизусть русский и английский алфавит. Все, что мы делаем – не зря.
/Елена Мильчановска.
*Власти РФ считают иноагентом.
ПОДДЕРЖИВАЙТЕ НАС НА podpiska, ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА ТЕЛЕГРАМ-КАНАЛ sobesednikru