«Собеседник» навестил детский хоспис «Дом с маяком».
Вместо палат – каюты, лестничные перила затянуты рыболовными сетями, туалет называется гальюном, а сестринский пост представляет собой ту самую желтую подводную лодку из песни битлов. Море успокаивает и умиротворяет. Хоспис для детей и молодых взрослых «Дом с маяком», расположенный в центре Москвы, меньше всего похож на больницу или другое медицинское учреждение.
«Мы отважные»
В просторной светлой комнате, по-корабельному называемой большой палубой, идет мастер-класс по росписи веточек яркими красками. Рядом с помещением – флипчарт с расписанием: утром общий круг, на котором делятся эмоциями и впечатлениями от прошедшего дня; затем занятия, например по приготовлению безалкогольных коктейлей; а вечером – общение с белой самоедской собакой Юной. Впечатление, будто попал в детский лагерь. Только на мастер-класс, пожалуй, собралось взрослых больше, чем детей.
– Ну вот, твою веточку сделали, – мама Татьяна водит плохо слушающейся рукой сидящего в инвалидном кресле 13-летнего Матвея. – Теперь могу свою раскрасить.
У Матвея – детский церебральный паралич с симптоматической фокальной эпилепсией. В период подросткового роста организма начались ухудшения, и он стал нуждаться в паллиативной помощи. С февраля прошлого года мальчика взял под опеку «Дом с маяком» – помогают с медикаментами, консультациями и средствами реабилитации. На долгий срок Матвей остался в хосписе впервые, но скоро уже собирается домой.
– Матвей совсем не капризный и очень любит общаться и учиться, – рассказывает про сына Татьяна. – Мы сюда еще на школьные занятия ездим. Путь не близкий – добираться приходится из Балашихи на электричке. Но мы отважные.
Взрослые на мастер-классе – это не только родители. Это воспитатели и волонтеры. Они тоже отважные люди, хотя и не признаются в этом. «Пару лет назад мы приходили в «Дом с маяком» на экскурсию с семьей. Моя подруга здесь работала. И я тогда уже загорелась желанием приходить регулярно,» – рассказывает волонтерка Катя, не отрывая кисти от ветки. «Я дизайнер, и мне нравится делать что-то своими руками. Можно сказать, меня маяк путеводный сюда привел, дорогу показал.»
Волонтеры сами могут выбирать форму участия и частоту посещений, чтобы делиться своими навыками в рисовании, музыке, кулинарии или просто общаться и заботиться о ближнем.
В каюте – только на ночь
По соседству со школой росписи по веточкам 20-летний Рамазан организовал себе настоящую фотосессию с профессиональным фотографом. От сверстников он мало чем отличается – волосы зачесаны назад, негустая бородка, толстовка с медведем. На коленях у него лежит гитара, но каждый перебор по струнам худыми пальцами дается с трудом из-за врожденной мышечной дистрофии, и лады приходится зажимать находящемуся рядом сотруднику хосписа.
– Ночь пройдет, пройдет пора ненастная, солнце взойдет, – тихо напевает Рамазан. А потом набирается смелости и просит у фотографа пленочную камеру и сам, почти без посторонней помощи, делает снимок.
– Наша идея в том, чтобы человек проводил в каюте только ночь, а остальное время общался и занимался интересными вещами, – объясняет учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.
В России до сих пор людьми с инвалидностью занимаются медики, тогда как в США и Европе такая модель давно уже устарела. На смену ей пришло представление, что неважно, какое у тебя заболевание или состояние – ты все равно можешь участвовать в жизни общества на равных со всеми остальными гражданами и не должен быть изолирован за высоким забором в спецучреждении.
В «Доме с маяком» медицинские услуги составляют менее половины от всей предоставляемой помощи. Но ребенка не заставляют постоянно лежать взаперти в больничной палате без родителей. Главное – найти занятие по душе.
После 24 февраля помощи стало меньше
Всего в хосписе 15 кают. На двери каждой из них прикреплена карточка ее нынешнего единственного пассажира. На последнем, четвертом этаже – классы для занятий с приходящими педагогами из Московской госпитальной школы, на которые как раз ходит Матвей. В холле стоят аквариумы в человеческий рост, на стенах – яркие и жизнерадостные фотографии далекой жизни в тропиках. Эти фото были сделаны на Кубе 14-летней пациенткой хосписа Маржаной Садыковой, которая умерла в 2013 году. «Как она прекрасно умела чувствовать цвет,» – замечает находящийся со мной фотокоррепондент «Собеседника».
Помощь в конце жизни – далеко не единственная и не самая основная программа, действующая в хосписе. Здесь заботятся о детях с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и помогают им хорошо и интересно прожить как можно дольше. В стационар пациента могут положить по медицинским показаниям или для других целей – например для подбора правильного питания или обучения родителей, как обращаться с аппаратом ИВЛ и другими техническими средствами. На 16 дней раз в год могут взять и без медицинских показаний – просто дать «социальную передышку» родителям, чтобы они занялись своими делами.
Бóльшая часть пациентов хосписа – около 850 человек из Москвы и Подмосковья – находятся за пределами стационара. К ним отправляют на дом врачей, медсестер, нянь, психологов и помогают заботиться о детях.
– Если в целом посмотреть, то пожертвования сократились на 7,2% за прошлый год, – говорит о проблемах Лида Мониава. – Это приводит к тому, что мы урезаем услуги для пациентов. Если раньше мы предоставляли няню ребенку два раза в неделю, то в 2023 году – только один раз. И это критично для семей, потому что родителям становится труднее работать. Уменьшение благотворительной помощи началось после 24 февраля 2022 года. Различные окологосударственные структуры теперь жертвуют в основном на военных и беженцев, а зарубежные компании перестали работать из-за санкций и соответственно помогать нам. Однако небольшие пожертвования от обычных людей, наоборот, увеличились, несмотря на то, что стало хуже с работой и деньгами. Я думаю, что люди стали больше чувствовать свою ответственность за сохранение того хорошего, что осталось в стране.
Как помочь
Помочь «Дому с маяком» можно, отправив SMS на короткий номер 1200 со словом «Участие» и суммой пожертвования – например «Участие 350», или на сайте https://mayak.help.
Средства благотворителей составляют более 80% бюджета «Дома с маяком», и поэтому от них напрямую зависит состояние пациентов хосписа.
…Вечером дети дождались собаку Юну, которая приходит в «Дом» как на работу уже три года. На лицах ребят зажглись улыбки от простой возможности покормить и погладить свою любимицу. А во дворе учреждения зажегся свет в маяке – в деревянной беседке на игровой площадке. Он ведет по жизни не только пациентов хосписа. Этот путеводный маяк призван напоминать нам, что все мы – люди и наша обязанность – протягивать руку помощи тем, кто в ней нуждается.
/Никита Ларин.
ЧИТАЙТЕ НАС НА sobes.press, ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ В дзен